Det finns inga hopplösa fall, säger Päivi Rissanen som doktorerade på sina egna upplevelser inom den psykiatriska vården. Efter åratal av felaktig behandling landade hon själv på den rätta diagnosen.
På sidan 187 i Päivi Rissanens doktorsavhandling finns en skrämmande bild. Den visar med all önskvärd klarhet vad som ur en patients synvinkel är felet med den finländska sjukvården. Den ger ett tänkbart svar på hur det var möjligt att Rissanen i åratal vårdades på öppna och slutna avdelningar för schizofreni och psykos, och slutligen utdömdes som ett hopplöst fall, trots att hon de facto vare sig var schizofren eller psykotisk.
Det är en karta över Rissanens servicenätverk, med alla sjukhus, avdelningar, byråer, grupper, läkare, socialarbetare, ergoterapeuter och andra som hon haft att göra med under sin långa ”karriär” som patient.
Illustrationen ligger på bordet mellan mig och Rissanen i det lilla mötesrummet på Centralförbundet för mental hälsa. Jag ser på bilden och på henne som tagit sig igenom den avbildade labyrinten, och som nu sitter här, inte som mentalvårdspatient, utan som forskare. Överlevare, vinnare. Jag konstaterar att hennes är en hjältehistoria, och Rissanen håller med.
– Visst, som en berättelse kan man se det så. Från hopplöst fall till disputand. Men själv ser jag mig inte som en hjälte. Det som har betydelse är att min berättelse kan ge hopp och bevisa att det möjligt att ta sig ur mycket svåra situationer, och att man kan vända sina svagheter och motgångar till styrkor.
Men någon spikrak framgångshistoria är det inte.
Forskningen blev rehabilitering
Vi går tillbaka några månader. Fredagen den trettonde (sic) november 2015 stod Päivi Rissanen bakom podiet i Helsingfors universitets stora sal och höll ett, när det kommer till disputationer, exceptionellt inledande anförande. Det var en dramatisk historia vars kulmen nåddes där och då: ”Berättelsen slutar i denna sal, med denna avhandling.” Rissanen försvarade inte bara sin avhandling i socialt arbete, hon försvarade även sin identitet och berättelsen om sitt liv. Femton år tidigare var hon känd som det ”hopplösa fallet” som ingen vårdare ville ta sig an. Nu har hon gjort något ingen någonsin, åtminstone vad hon känner till, gjort förut: skrivit en vetenskaplig avhandling inifrån den psykiatriska vården, forskat i sin egen sjukdomshistoria, rehabilitering och sitt återinträde i samhället. Forskningsprojektet var i sig också avgörande för hennes återhämtning.
När Rissanen år 2001 inledde sina fortsättningsstudier var hon fortfarande inskriven vid en psykiatrisk avdelning, hade schizofrenidiagnos, starka mediciner och klarade bara av att läsa en eller två sidor text.
– Mina första forskningsplaner var ett skämt, men jag gav inte upp, och min handledare Antti Karisto stödde mig efter den första skepsisen, berättar Rissanen.
Avhandlingen Toivoton tapaus? Autoetnografia sairastumisesta ja kuntoutumisesta (Ett hopplöst fall? En autoetnografi om sjukdom och rehabilitering, 2015) ger en unik inblick i den verklighet som den som lider av psykisk ohälsa lever i. Den beskriver hur mångbottnad psykisk sjukdom, dess orsaker och konsekvenser är, och hur lång vägen tillbaka kan vara.
Nedförsbacke
Bakgrunden till Rissanens psykiska ohälsa ligger i barndomens traumatiska upplevelser. De ledde till psykiska symptom under ungdomstiden, studietiden och de första åren som socialarbetare i början av 1990-talet. Den totala kraschen, då Rissanen förlorade sin funktionsförmåga, inträffade efter en väns plötsliga död år 1994. Då började en sju år lång period av diagnoser och vistelser på öppna och slutna avdelningar. Hennes första diagnos var svår depression, men hennes tillstånd försämrades successivt trots att hon vårdades på sjukhus.
Hur är det möjligt att du blev sjukare trots att du fick vård?
– Jag behandlades för fel sjukdom och vårdinsatserna var missriktade. Några gånger fick jag höra att ”sluta nu med det där beteendet, sluta med de där symptomen”. Som om de var något jag hittade på. Därifrån började allting gå åt fel håll. Visst hade jag goda vårdkontakter och möten, men den övergripande linjen var fel.
Rissanen slussades in i labyrinten utan att någon tog helhetsansvar för hur hon skulle hitta ut.
Utmattningen och depressionen fick senare definitioner som psykos, instabil personlighetsstörning och schizofreni. Rissanen fick starka mediciner men inget hjälpte. Den sista sjukdomsperioden på Kellokoski sjukhus varade i nästan två år, och var vad Rissanen definierar som sitt personliga bottenläge. Hon hallucinerade och hade allvarligt självskadebeteende.
Hittade själv rätt diagnos
Vi tittar på bilden som ligger på bordet.
– Det här är verkligheten och en orsak till att det gick så. Jag har träffat över femtio läkare. Här finns inte ens med alla tiotals hälsostationsläkare, och inte de över trehundra sjukskötare jag mött. Inte är det underligt att ingen har någon helhetsbild då man sköts man av femtio läkare.
Det var slutligen Rissanen själv som kom fram till den rätta diagnosen: dissociativ störning. Vändpunkten var en god vårdkontakt vid Kellokoski sjukhus. Rissanens egenvårdare frågade: ”Päivi, vill du tillbringa resten av ditt liv på sjukhus?” Svaret var självklart, och där började Rissanen ta ansvar för sitt eget tillfrisknande. Hon skrevs ut 2001, var klient vid ett rehabiliteringscenter i fem år, gick kurser för att ge kamratstöd och bli erfarenhetsexpert, inledde sina fortsättningsstudier och började en lång psykoterapi.
– Min terapeut var psykiater, och redan från början betvivlade vi båda schizofrenidiagnosens riktighet. Först minskade vi medicineringen ordentligt. Jag bad att få ut alla mina patientjournaler, och misstankarna stärktes. På många ställen stod det: ”inte öppet psykotisk, inga vanliga schizofrenisymptom”. Jag hittade information om dissociativ störning och psykiatern konstaterade att det här låter ju precis som du, berättar Rissanen.
Att det var Rissanen själv som efter alla undersökningar presenterade den rätta diagnosen beror delvis på att den är rätt okänd, och på att symptomen påminner om många andra sjukdomars. Störningen – eller sjukdomen – vårdas bäst med psykoterapi. Ångestdämpande mediciner kan behövas, men i övrigt hjälper inga mediciner.
Rissanen säger att det inte är någon enskild persons fel att det gick som det gick, men att hon visst känt sig bitter.
– Då jag insåg att jag ätit starka psykosmediciner i onödan, och att det funnits tillfällen då någon hade kunnat ingripa men ingen gjorde det, var jag arg. Jag övervägde att överklaga till Valvira, men det mesta var redan föråldrat, och jag hade varit tvungen att anmäla någon av de läkare som sist skött mig, vilket inte var meningsfullt. Det är inte möjligt att anmäla ett helt system.
– Att jag fått fel vård beror inte på att personalen inte skulle ha gjort sitt bästa eller på att de inte på riktigt velat hjälpa mig. De har bara inte förstått vad det varit frågan om. Det har fått mig att undra vilken utbildningens nivå egentligen är.
Diagnosens betydelse
Den psykiatriska diagnosens makt är stor. Den stämplar och kategoriserar. Å andra sidan behövs den för att man ska få hjälp, den behövs för sjukledighet, -penning och -pension. Den kan också vara en lättnad, en efterlängtad förklaring, men samtidigt kan den passivera och göra patienten till ett självutnämnt offer. Diagnoser kritiseras också ofta för den medikalisering av samhället de visar på: det mesta kan idag diagnostiseras som en psykisk störning. Rissanen själv förlorade tio år av sitt liv på grund av fel diagnos.
– Enligt min erfarenhet är problemet med diagnoser att de grundar sig på kategorisering av människans symptom och brister. I efterhand har jag tänkt att det hade varit mer fruktbart att bedöma mina styrkor i stället för mina svagheter. Då hade vården och rehabiliteringen kunnat baseras på dem, i stället för på svagheterna.
En diagnos har också stor betydelse för identiteten. Hur den psykiskt sjukas identitet formas och förändras – från frisk till sjuk till rehabiliteringskund till erfarenhetsexpert – är en central frågeställning i Rissanens avhandling.
Vilken är din identitet idag?
– Jag är forskare. Erfarenhetsforskare. Min bakgrund är en stor del av mig. Man kunde väl säga att jag är frisk, men jag använder helst inte det ordet. Jag befinner mig någonstans på frisk-sjuk-axeln. Ofta tänker vi att det finns två världar, de friskas och de sjukas. Verkligheten är att gränsen är glidande.
– Ett av syftena med avhandlingen och att jag valt att vara i offentligheten, är att ruska om attityderna och stereotypierna. Trots att psykisk sjukdom berör nästan alla finländare, är bilden i medierna fortfarande ofta den där galningen som viftar med en yxa i metron. Jag vill också utmana stereotypin om vad allvarlig psykisk sjukdom betyder och hur livet kan se ut. Det är inte så svart-vitt som många tänker, inte allt eller inget, eller för evigt, säger Rissanen.
Idag lever hon ett gott liv. Hon har ett arbete som motsvarar hennes utbildning, hon har hobbyer och njuter av vanliga saker.
– En viktig tanke för mig är att jag är lika värdefull nu, eller då jag doktorerade, som jag var när jag låg fastspänd på en brits i en isoleringscell. Mitt värde som människa hänger inte på vad jag gör, utan på vem jag är. På något plan har jag accepterat hur det gått, och jag kan tänka att jag fick ett bra forskningsmaterial. Det är en tanke som håller bitterhet borta. Att hålla fast vid ilska och självömkan skulle inte hjälpa ett dugg. Jag har på många sätt haft tur. N
Text & foto: Sonja Mäkelä
