”Botar? Här botar vi väl inte någon”
Avdelningssköterska på psykiatrisk öppenvårdsklinik 2010
Recovery betonar vikten av att beakta individens alla resurser och styrkor, medan man i den traditionella psykiatrin fokuserar på svagheter, problem och symptom, skriver Beata Frankenhaeuser.
Ingen kan förneka att psykiatrin under de senaste årtiondena har blivit alltmer renodlat medicincentrerad. Nya diagnoser uppkommer i en strid ström från det stora landet i väst, ofta som en följd av att medicinbolagen forskat fram ny psykofarmaka.
Föregångaren till dagens psykiatriska forskning och vård var Emil Kraepelin (1856–1926). Att Kraepelin ses som grundare av den moderna vetenskapliga psykiatrin och psykofarmakologin, baserar sig på att det var han som genom ett nytt kategoriseringssystem ”upptäckte” sjukdomarna manisk-depression och schizofreni (som han kallade dementia praecox). Kraepelin kom till att psykiska sjukdomar är orsakade av biologiska och genetiska avvikelser. Han hävdade också att dessa sjukdomar är kroniska och att de, främst schizofreni, ohjälpligt orsakar svåra kognitiva funktionsstörningar.
Kraepelin och Freud var samtida. Det blev Freuds läror som, baserade på åsikten att det är psykologiska faktorer som orsakar psykiska sjukdomar, dominerade den psykiatriska vården från 1900-talets början fram till 1970-talet.
Med dagens tillgång till nya och effektivare psykofarmaka har Kraepelins synsätt igen fått överhanden och det psykodynamiska synsättet har fått en bakgrundsplats.
Följdriktigt har psykiaterns främsta roll och uppgift, åtminstone enligt den offentliga specialistvården, blivit att fastställa diagnos och skriva ut recept. Betecknande är att det inom det stora sjukvårdsdistriktet rör sig ett envist rykte om att högste chefen anser att psykiatrikerna varken behöver eller bör ha någon vårdrelation till sina patienter. Detta trots att vetenskapen numera är överens om att inte bara genetiska och biologiska faktorer, utan också stresselement i den psykosociala omgivningen bidrar till psykisk hälsa och ohälsa.
”onödigt” hopp
Avdelningssköterskan ovan konstaterade att den kliniska vården inte botar. Min påläsning bekräftar detta. Psykiatrin vill inte ge falskt hopp och räknar med att främst lindra symptom. Forskning visar också att behandling med psykofarmaka inte nämnvärt påverkar förloppet av schizofreni (Topor 2004, sid 49). Samtidigt forskas det alltmer i hur och i vilken omfattning människor återhämtar sig från mental sjukdom, med eller utan behandling. Människor med psykiatriska diagnoser återhämtar sig nämligen oftare än dagens psykiatri vill medge, vad Kraepelin än har påstått om kronicitet och mentalt förfall.
Bland annat ett antal europeiska och amerikanska studier under 1970–80-talen visade att omkring hälften av alla individer med diagnosen schizofreni återhämtar sig, helt eller socialt. Med social återhämtning menas att individen, trots symptom som t.ex att höra röster, kan fungera i sitt sociala sammanhang och leva självständigt eller med stöd.
Numera vet man alltså att svåra psykiska sjukdomar inte är, eller behöver vara, kroniska och hopplöst invalidiserande. Men personalen, läkarna och sjukskötarna, ser bara de svåra fallen. Dem som återhämtat sig ser de inte mera. Ofta har de också tidigare arbetat på B-sjukhus eller vårdhem för ”kroniker”, slutna institutioner där miljön skapar institutionalisering och en känsla av hopplöshet.
Detta har lett till att man fortfarande i dagens specialistvård inte gärna inger ”onödigt” hopp. Man talar däremot ofta om för patienten att detta har de att leva med livet ut, att medicineringen är för livet.
Recovery
Recovery, eller återhämtning, har under de tjugo senaste åren vuxit till en global medborgarrättsrörelse bland brukare av psykiatrisk service. Ändå är det är inte alldeles lätt att beskriva vad Recovery är. William Anthony, amerikansk psykiater och ledande Recovery-forskare har skrivit en ofta citerad definition: ”Återhämtning beskrivs som en djupt personlig, unik förändringsprocess av ens attityder, värden, känslor, mål och/eller roller. Det är ett sätt att leva ett tillfredsställande, hoppfullt och konstruktivt liv även inom ramen för de begränsningar som sjukdomen skapar. Återhämtningen kräver att man utvecklar en ny mening med livet och nya livsmål, samtidigt som man lämnar mentalsjukdomens katastrofala effekter bakom sig”.
Alain Topor är forskningschef på institutionen för socialt arbete vid Stockholms universitet, psykolog, och har doktorerat om återhämtning. I boken Vad hjälper? Vägar till återhämtning från svåra psykiska problem (därifrån jag lånat översättningen av Anthonys citat), inleder han sitt förord med tre ord: Tro, Hopp och Värdighet. Det finns många beskrivningar av de komponenter som ingår i Recovery-processen, och i praktiskt taget alla ingår tro, hopp och värdighet.
En annan viktig komponent är vikten av att ha någon mänsklig relation, någon som stöder och som inte förlorar hoppet.
Hopp är helt centralt. Utan hopp klarar man sig inte. Tyvärr ingår ingjutande av hopp inte på något sätt i dagens kliniska behandling, tvärtom kan det anses vara oprofessionellt.
Mänskliga, stödjande relationer blir en central komponent i Topors undersökning. Intervjuobjekten framhäver de sociala relationerna och det sociala samspelet. Det är viktigt att bli sedd, hörd och respekterad. Att människor inte försvinner utan finns kvar. Att få praktisk hjälp, emotionellt och socialt stöd. En professionell kontakt kan bli av stor hjälp – speciellt om den professionella visar mod att gå utanför sin professionella, distanserade roll.
Topor påpekar att ”människor som återhämtar sig sällan hänvisar till en behandlingsmetod eller en speciell vårdorganisation som det som bidrog till deras utveckling. Och även när de tar upp en speciell metod eller organisation, lägger de tyngdpunkten inte på metoden eller organisationen utan på speciella personer och deras personliga egenskaper”.
Tidsfaktorn är en annan viktig komponent. Att bli given tid är att bli sedd och hörd, att bli visad respekt. I den professionella vården är tiden allt snävare utmätt, klockan tickar på bordet och nästa patient väntar. Den som bestämmer tiden, den har makten. Resultatet är en känsla av maktlöshet som inverkar negativt på möjligheter till återhämtning.
Ett genomgående tema i recoveryrörelsen är den om att få makt och värdighet som individ och människa. Vården bör ske i jämlikt samråd mellan patient och behandlare.
egen vård
Patricia Deegan, Recovery-aktivist, doktor i psykologi och ”återhämtare” som ibland behöver psykiatrisk vård definierar Recovery som ”en process, ett sätt att leva, en attityd och ett sätt att möta dagens utmaningar”. Deegan har poängterat återhämtningsförmåga och motståndskraft (resilience). Hon blev intresserad av i hur hög grad brukare använder ”egen medicin”, d.v.s. egna strategier och tekniker som hjälper.
Deegan hoppas att professionella behandlare skulle bli mer intresserade av återhämtning och börja fokusera mera på patientens egna förmågor och egen motståndskraft – på det friska – det vill säga salutogenesis (Antonovsky 1979), istället för att rikta all uppmärksamhet på sjukdomen och problemen.
I Deegans undersökning deltog 29 personer med diagnoser som schizofreni, bipolar störning och personlighetsstörning. Det visade sig att de flesta nämnde personliga tekniker och strategier jämsides med psykofarmakan. En man sade att han får större hjälp av att koncentrera sig på matematiska uppgifter än av psykofarmakan. Andra svarade att deras bästa medicin är att de bibehåller sina sociala roller och uppgifter i sin närmiljö. Att kunna bibehålla sin personliga roll gav dem en mening, en riktning och målsättning i livet.
En kvinna som behandlats för schizofreni sedan ungdomen hade upptäckt att genom att fortsätta sjunga i sin kör (där hon var solist) kan hon undvika återfall och inskrivning på sjukhus. Många fortsatte att ta den ordinerade psykofarmakan. Andra hade lämnat medicinen och skötte sig i stället på det sätt de fann effektivast. Få hade nämnt dessa tekniker för sin vårdpersonal.
Återhämtning är alltså inte synonymt med vård och rehabilitering. Både vård och rehablitering är de professionellas insatser för att rätta till något som är fel hos individen. Vård och rehabilitering är probleminriktade insatser. Återhämtning är den process som utförs av individen, ofta med stöd av och i samarbete med professionell personal, med hjälp av bland annat psykofarmaka.
Recovery betonar vikten av att beakta individens alla resurser och styrkor, medan man i den traditionella psykiatrin fokuserar på svagheter, problem och symptom. Länder som USA, Nya Zeeland, Australien och England skriver om sina lagar och inför nya strukturer för att erbjuda vård och stöd enligt recoveryprinciperna. Man arbetar för att säkra psykiskt sjukas rätt att leva i sina hem, och till flexibel service och vård. Man betonar, som högsta direktören i USA:s medicinal- och socialstyrelse gjorde i Report on Mental Health (Department of Health and Human Services 1999): ”… all Mental Health Care should be consumer oriented and focused on promoting Recovery”. Detta borde ju vara en självklarhet.
Men i Finland …
- anses allt som har med psykisk ohälsa att göra vara medicinarnas ansvar
- talar man återigen om att stänga avdelningar, men jag har inte hört någon diskussion om ökade resurser till kommunerna, eller någon diskussion om hur öppenvården bättre kunde motsvara brukarnas behov
- frågar man inte brukarna
- löser man problemet med ”kroniker” som inte blir hjälpta av psykofarmaka, och som inte klarar av att bo självständigt med att anlita nya, privata institutioner. ”Obotliga” patienter skickas till dessa vård- och rehabiliteringshem som oftast är placerade långt från annan mänsklig bebyggelse. Dessa rehabiliteringshem blir allt större, jag har hört om ett som bygger ut, platsantalet närmar sig hundra
- är det kliniska behandlingsteam som gör upp planen för var och hur ”kronikern” skall leva när det inte fungerar hemma
- sker rehabilitering inte i individens naturliga miljö. Brister i dagliga färdigheter övas i institutionsmiljö
- bestämmer den instans som ansvarar för social service, hemkommunen, om en människa ska få sådant stöd som kunde befrämja återhämtning, ett självständigt liv, självbestämmande, livskvalitet. De flesta kommuner anser sig, enligt vad jag erfarit, inte ha råd med detta. De psykiskt sjuka blir på klinikernas ansvar. Detta har lett till att individer med en psykisk sjukdom – som ofta fluktuerar mellan bra perioder och möjliga återfall – ses som ”patienter” i alla sina olika sociala roller, livet ut.
- genomförs organisationsreformer för att effektivera den psykiatriska vården. Vårdtider förkortas, patienter skrivs ut med rasande fart, akutfallen prioriteras. Evidensbaserad vård och medicinering är ordet för dagen. Forskningen mäter hur medicinen inverkar på symptomen. Och detta är utmärkt.
Problemet är att evidensbaserad forskning inte lämpar sig för att få reda på brukarnas egen erfarenhet av vården, eftersom det inte går att mäta personliga erfarenheter och livskvalitet med randomiserade kontrollerade blindtest. Vi behöver engagera samhällsvetarforskning om detta i Finland.
Samma sorts effektivitetstänkande förekommer numera när FPA bestämmer vem som skall få terapi – och alltfler får avslag.
Håller den kanske viktigaste grundpelaren för återhämtning, den mänskliga relationen, på att rationaliseras bort?
Alain Topor: Vad hjälper? Vägar till återhämtning från svåra psykiska problem. 2004
Ingrid Carlberg: Pillret. 2008 Richard Bentall: Doctoring the Mind. 2009
M Armering & M Schmolke: Recovery in Mental Health – Reshaping Scientific and Clinical Responsibilities. 2009
Larry Davidsson: The Roots of Recovery: What can be Learned from 300 Years of Efforts to Treat People with Mental Illnesses as People. 2010
Beata Frankenhaeuser
