Med ett japanskt perspektiv skriver Hans Karlssson om problemen kring HIV-testning, blodgivning och samhällets syn på smittobärare.
Jag befinner mig på en trång men modern och trevligt inredd läkarklinik i Shibuya, Tokyo. Staden här är ung – man ser inte många flanörer över trettio år, och merparten måste vara runt tjugo. Med jämna mellanrum kryllar de över en hårt trafikerad korsning utanför. Grönt ljus och en väldig flod av ungdomar strömmar över, rött, och bilarna ilar en stund, och så fortsätter det. Hit kommer TV-team från hela världen för att filma spektaklet, myllret, de jättelika bildskärmarna, vars reklam flimrar ovanför, och pulsen i en av Tokyos knutpunkter.
Även besökarna på kliniken är unga. Två tjejer i det senaste modet sitter och betraktar sin hyperavancerade nagelmanikyr. Receptionisten är även hon en ung, attraktiv dam. Och här sitter jag, en svensk, flintskallig gubbe. Tjejerna är här, liksom jag, för att göra HIV-test. Det är vad kliniken specialiserar sig på. De undrar kanske om jag kan vara i behov av det, jag ser inte ut som någon playboy precis. Det kan inte vara mer än tre meter mellan väggarna, hade inte det smala bordet varit emellan oss hade jag kunnat falla i knäna på tjejen mitt emot. Här sitter vi nu alla tre i tystnad och väntar. Vi väntar på besked. Våra prover kommer att visa om vi har en livshotande sjukdom eller inte. Damerna inspekterar naglarna, och jag rullar tummarna.
Vad gör jag om jag har aids? Vilken dårskap! Varför skulle jag ha aids? Eller HIV? Jag är bara här för att känna efter hur det är att ta ett HIV-test. Det är mitt andra försök, faktiskt. Förra veckan besökte jag en vårdcentral för att få ett prov taget gratis. Efter mycket felnavigerande på det bastuvarma Tokyos bakgator hittade jag den lilla, dunkla, omoderna mottagningen, bara för att finna att jag kommit på fel dag. Nästa provtagning om en månad. Jaha. Det fick bli privatklinik istället. Och 70 euro mindre i plånboken. Det är dyrt att testa sig här, men man kan i alla fall komma när man vill.
Nu slås dörren upp och en sköterska kommer in i väntrummet.
– Hans Karlsson.
Jag reser mig för att motta domen.
– Gratulerar, ditt test var negativt, säger systern, och lämnar över ett litet certifikat, stort som ett visitkort ungefär. Varför i hela världen ropar hon ut resultatet i väntrummet? Får alla med positivt resultat gå in till doktorn för beskedet, alltså? Det lär bli lätt att räkna ut vem som är bärare då. Jag känner mig både lättad och konfunderad när jag går till närmsta pub för att fira med en öl.
Smutsig historia
Orsaken till mitt intresse för HIV-tester är sambandet mellan aids och blodgivning. I Japan har blodgivningen en både brokig och delvis smutsig historia. På 1960-talet kunde man sälja sitt blod, vilket ledde till en skrupellös handel, där bland annat blod med hepatitsmitta såldes av japanska yakuzan. I dag är dock blodgvivningen frivillig, dels på grund av dessa problem.
En del personer som verkligen misstänker sig ha HIV i Japan väljer att försöka få besked genom blodgivning, vilket blivit ett dilemma för Röda Korset. Många vill slippa det trauma som jag upplevde själv, och som var småpotatis i jämförelse med vad någon måste känna som verkligen misstänker sig vara smittad.
I Japan ”hamras den spik som sticker upp ned”, som ordspråket säger. Sådana spikar är avvikare som leprasjuka, för att ta ett drastiskt exempel.
Men är rädsla för diskriminering ett godtagbart skäl för att donera blod som man vet att kan vara livsfarligt för andra? Under rubriken ”Sanningen om den aldrig sinande strömmen av HIV-testare på blodgivningscentralerna” skrev tabloiden Tokyo Sports Shinbun förra året att:
”’Om du är orolig för att du har AIDS kan du gå och lämna blod. Då får du genast veta hur det ligger till’ I den vanföreställningen levde en manlig HIV-bärare som nyligen klarade screeningen på blodgivningscentralen och blev donator till två personer. Det här är inget mindre är terrorism!”
En man i 40-årsåldern hade lämnat blod vid Röda Korsets blodgivningscentral i februari 2013, och vid testningen upptäcktes inga fel. Blodet gavs så via transfusion till två olika patienter, varav den ene infekterades. Det uppdagades att donatorn varit smittad.
”Under de senaste tio åren har man funnit ett hundratal HIV-bärande blodgivare i Japan. Det blir bara omkring 1,5 till 2,0 personer på 100 000 blodgivare, men i jämförelse med USA, som har en mycket större andel smittade i befolkningen, är siffran extremt hög”, skriver Tokyo Sports Shinbun.
Kvistigt dilemma
Av rädsla för att bli en gratis kontroll-instans för horder av ”terrorister” – för att använda tabloidens uttryck – väljer Röda Korset att inte informera blodgivare som upptäcks vara HIV-bärare. Dilemmat är alltså om man ska hålla inne med information som kan rädda en blodgivare och kanske hundratals som hen kan smitta, eller skydda sig mot en invasion av HIV-bärande blodgivare som kan smitta patienter via blodtransfusion.
Något som ytterligare komplicerar frågan är att under den första tiden efter att en person smittats av HIV kan inga tester upptäcka viruset.Om en bärare under den perioden kommer för att donera blod kommer det att hamna i andras vener via blodtransfusion.
Var kan man då testa sig den normala vägen? Neil Grainger, en 44-årig homosexuell britt, intervjuades av NZ Herald News under rubriken ”A view of life with HIV in Tokyo” (En inblick i ett liv med HIV i Tokyo). Han har bott länge i Japan, och är HIV-bärare. Grainger säger att ”han känner till en klinik i Shinjuku kommun i Tokyo (Japans mest berömda gaykvarter Ni-Chome ligger där) som regelbundet erbjuder gratis HIV-tester, men att tillgången är liten i jämförelse med hans hemland, och aktiviteten lägre för att locka fler till testning.”
Grainger tror att fruktan för ett positivt testresultat är huvudorsaken till att folk inte testar sig. Han tror också att många fortfarande lever i villfarelsen att en sådan diagnos är detsamma som en dödsdom.
Samma problem, olika orsak
I både Finland och Japan är det få som testar sig, men av olika anledningar. I sin nyutgivna bok Kuinka aids saapui Suomeen (Hur aids kom till Finland) pekar Hanna Nikkanen och Antti Järvi på att väldigt få finländare testar sig därför att de lever i en falsk känsla av trygghet. Finland var mycket tidigt ute i kampen mot HIV och aids, redan på 1980-talet. Under rubriken ”Finland framgångsrikt i kampen mot aids” skriver Hufvudstadsbladet att ”under 30 år [sedan de första fallen] har aids krävt cirka 300 finländska dödsoffer, vilket är en väldigt låg siffra sett till folkmängden.” Finländarna upplever alltså att de kan leva i trygghet – på gott och ont. I kontrast till detta präglades Japan under 80-talet av ”diskriminering, bedrägeri, och mörkläggning från statens sida”, enligt Masaki Inaba, programkoordinator för HIV/aids och Smittsamma Sjukdomar i Africa Japan Forum.
Det finns flera vägar för HIV till nya bärare, och en väg som i ett tidigt skede fick stora konsekvenser i Japan var blodtransfusioner. Staten stod på den inhemska blodindustrins sida då det gällde import av värmebehandlade blodprodukter, en utländsk nyhet för att öka skyddet mot spridning av HIV via blodtransfusion. Import skulle leda till orättvis konkurrens, hävdade landets största blodbank, Midori Juji (Gröna Korset), som inte hade någon liknande produkt. Hälso- och arbetsmarknadsministeriet höll med, och hindrade importen, medan rapporter om smittning via obehandlade blodprodukter tystades ned. Resultatet blev att 1 800 personer smittades med hepatit via blodtransfusioner och runt 600 avled, enligt vissa källor fler.
En av de främsta orsakerna till tragedin i Japan var amakudari, eller ”nedstigande från himlen”, en tradition där höga byråkrater i reglerande myndigheter byter till en position i industrin. I det här fallet gällde det toppar på Läkemedelsbyrån som hamnat på Gröna Korset.
Skandalen bidrog till ett ökat medvetande om aids, och nu började också skräcken för HIV-bärarna ta tag i befolkningen. ”Allmän panik och diskriminering mot dessa människor utbröt i Matsumoto (en stad i centrala Japan), Kobe (en stad nära Osaka) och Koichi (en stad i sydvästra Japan)”, skriver Masaki Inaba.
Landsbygden lider
Så långt 80-talet. Men problemen är inte över än. Tokyo Shinbun skrev till exempel om ett fall 2010 där sjukhusledningen tvingade en sjuksköterska med HIV att säga upp sig från arbetet.
– Kanske skulle du kunna jobba med matutbärning eller som chaufför, men vi har inga lediga platser där, ska en av hennes chefer ha sagt. På nätet utbröt kalabalik där en majoritet klart tog avstånd från sjuksköterskan, inte sjukhusledningen. Fallet visar också hur svår frågan är.
”Spikarna”, avvikarna, sticker ännu mera ut på Japans landsbygd. Där kan toleransen vara betydligt lägre än i exempelvis Tokyo, en anonym jättestad. Hiro, 45, är en av många som lämnat landsbygden för ett liv i det fria Tokyo.
– Om du bara visste vilka krav bybefolkningen kan ställa på dig, säger han.
På landet finns ännu färre mottagningar som gör gratis tester. Han berättar om en kvinna som haft oskyddat sex med en lång rad män – män som tillhörde högriskgruppen. Han hade bett henne testa sig, och det fanns faktiskt en sjukvårdscentral nära, men hon vägrade gå dit eftersom hon kunde träffa på någon granne. Till slut köpte han ett test-kit på nätet och gav henne i present. Hon hade inte haft någon aning om att det fanns sådana produkter, och inga pengar att köpa dem heller, även om hon känt till dem.
Tittar vi på Sverige och Finland finns testning tillgänglig enkelt och gratis för alla. Inte minst Finland gick också tidigt ut med en resolut politik för att stävja en epidemi. Vi har inte heller problemet med amakudari och de oegentliga band mellan stat och läkemedelsbolag som ledde till skandalen i Japan på 80-talet.
Antalet HIV-fall har ökat i Japan under 2000-talet, till skillnad från i Finland och andra industriländer. Ändå är motåtgärderna här svagare.
I dag ser Röda Korset helt enkelt mellan fingrarna om personalen trots allt väljer att informera en HIV-positiv blodgivare. Det är minst sagt en egendomlig policy. Budskapet är: ”Här kan du inte testa dig för HIV, men kanske ändå.” Det blir i slutändan den enskilda anställda på Röda Korset och hens samvete som fäller utslaget om en smittad skall informeras.
Vore det inte en enkel sak för Japans Röda Kors att inrätta en lokal eller två för HIV-testning någonstans?
Text & foto: Hans Karlsson
